潍坊在全国率先实施PKU食品每年2万元补助发放
PKU就是苯丙酮尿症，患有PKU的孩子需要长期服用去除苯丙氨酸的食物，这种价格高出正常食品几倍的特殊食品，无疑会给患者家庭增加很大的负担。政府部门对这样的家庭有没有补助呢？有的。但是这样的地方比较少，潍坊市就在全国率先实施了PKU患儿特殊食品补助发放。
PKU患者需长期食用特质食品
潍坊市新生儿疾病筛查中心主治医师鹿相花：“经过深度水解之后，这个氨基酸的味道都是非常特殊的，所以只要是这样处理的食品，没有一个好吃的。”
因为肝脏里缺少苯丙氨酸氢化酶，PKU患者从出生起就必须长期食用特制的低苯丙氨酸奶粉，来保证正常生长发育所需要的蛋白质，直到发育成熟。
潍坊市新生儿疾病筛查中心办公室主任田维兵：“只要家长医从性好，孩子遵守医嘱，能做到饮食上的调整，药片上的跟进，这个孩子生长发育跟正常孩子是一样的。”
就是因为PKU患者疾病的特殊性，患者在日常饮食、用药方面格外需要控制。
潍坊市新生儿疾病筛查中心办公室田维兵：“给他携带一个卡告诉他有些东西你绝对不能吃，有些药物你绝对不能沾，如果你到医院去看病，你一定把这个卡给大夫，不然你用的药就可能导致急性溶血，可能一下就突发死亡了。”
PKU患者每月特食费用两千元左右
据了解，PKU使用的无苯丙氨酸或低苯丙氨酸食品价格非常昂贵。一斤国产特质大米要十块钱。一斤国产特质面粉要16元。平均一名患儿每月特食花销就要两千元到三千元。这还不包括其他的生活开销。毫无疑问，单单食品一项，就会让很多PKU患者家庭背上沉重的经济包袱，为了减轻患者家属的负担，潍坊市政府在全国率先实施了救助行动。
潍坊在全国率先启动PKU特食补助
从2012年9月1日开始，潍坊市新生儿中心开始对0-6岁的苯丙酮尿症的患儿施行必须食品的免费补助。从今年的1月1号开始，潍坊市市政府出台政策，开始对6-18岁的苯丙酮尿症的患者施行每年两万元的特殊食品的补助。
潍坊市卫生局基妇科副科长严贷奕：“潍坊市卫生局跟财政部门争取了一部分资金，来安排PKU特殊食品的专项补助。家长拿到补助卡，只能到医院来购买食品。”
潍坊市财政部门安排专项经费按每年每人两万块钱的标准对苯丙酮尿症患儿提供免费的特殊食品补助。潍坊市妇幼保健院副院长王爱婷：“可以说这两万块钱一定要让我们的病人做到专款专用。我们给病人专门做了个就诊卡，拿着大夫开的处方，拿着就诊卡来划卡就可以了。”
为了保证对苯丙酮尿症患儿的补助能够落实到位，医院方面也加强了管理，他们一定要凭借我手中这张医生开具的处方单，来到我们指定的窗口，找专人来领取他们的特殊食品。记者：“我看到这个是从3月26日到今天所有领取的名单。他们领取的有奶粉、蛋白粉、面条、馒头粉。”
潍坊新筛中心急寻失联PKU患儿
目前，PKU0-6岁的患儿补助由潍坊市新生儿筛查中心承担，6-18岁PKU患儿由潍坊市财政部门每年补助两万块钱，这在一定程度上确实减轻了部门患者家庭的困难，但潍坊市新生儿疾病筛查中心的工作人员着急的告诉记者，现在有十几位患者的家庭已经与医院失去了联系。这部分补助无法对他们进行发放。潍坊市新生儿疾病筛查中心办公室主任田维兵：“我们有十来个患者还没有通知到，因为家长的电话也更换了，家庭地址也换了，我们就根本联系不上。各种方式都试过了，挂号信也寄发过了，也没有回音。这部分希望他们及时和我们联系。”
责任编辑：商建君
